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生活起居都要仰賴他人，一天請人幫忙至少300次是什麼感覺？「我深切地體會到病人這個角色的自慚形穢」，前立委、現任基隆市社會處處長楊玉欣形容，被照顧者的卑微，以及說不出的痛苦。

但這卻是她的日常，也是她推動立法的動力。

楊玉欣19歲時確診罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，四肢肌肉萎縮，刷牙洗臉上廁所，得靠2個照顧者才能維持日常。但她看見其他病友的貧病交迫，因此選擇為弱勢族群發聲，在立法院推動病主法的成立。

擔任立法委員任內，楊玉欣一直有一個渴望，就是讓所有重症患者知道自己有不自殺的權利。因為國家應該要維護每一個重症患者的尊嚴，讓他們在生命的末了獲得完善的醫療照顧，身心靈平安的邁向終點，而不是在孤獨與痛苦中結束自己的生命。

從不急救的選擇，到病主法賦予的權利，楊玉欣解釋，就是讓知情、選擇的基本權利回到病人手中。以下是她的自述內容：

他的父親過去其實是一位美食家，但因為生病插鼻胃管，父親在睡夢中常常會不小心把鼻胃管扯掉，導致隔天醒來就需要賴教授來幫忙重新插管，這讓他父親非常愧疚，要一直麻煩兒子，當時父親其實就有跟賴教授表示，自己不願意再插鼻胃管，覺得這樣已經沒有意義了。

但賴教授就跟他說，「如果你再不給我插，我上班就會遲到」，然後父親聽完後表情痛苦的安靜了下來。

過了那麼多年之後，當賴奇萬教授回想起來，想到他爸爸跟他道歉的畫面，他的內心依然非常痛苦，並常常問自己說：「如果重來一次，自己還會違反父親意願，堅持要幫父親再插上鼻胃管嗎？」

在他的反思中，我們其實可以感受到在醫病關係中，病人是主體的這個概念。但這在我們長期的社會文化中並不存在，病人常常是客體，我們習慣的醫療方式就是由醫師做決定，病人只要配合就好，或是由家人代為做決定，好像大家都不太信任病人。

病人自主研究中心過去曾經出版過一本書，叫做《如果還有明天》，書中收集了24個作者的故事，他們可能是病人本人，或是照顧者，或是曾經和所愛之人告別的歷程。

其中有一個故事讓人特別印象深刻，是由和信治癌中心醫院的教授賴奇萬教授所述。賴教授原本在美國行醫30多年，但是因為父親生病才回到台灣當起照顧者的身份。

我們希望把這個醫病關係的主體，重新放回病人身上，所以病主法也是這個初衷，希望大家都可以學習如何去聆聽病人，並且尊重他們的需要。

醫療是延命，還是痛苦的延續？

過去沒有鼻胃管這些醫療措施的時候， 人的壽終正寢就很像電腦關機，會一個程式、一個程式慢慢的關，我還記得我的阿祖在過世前就是這樣，某一天開始他就吃得越來越少，後來他就不下床了，然後就會很自然的把身體排泄乾淨，其實你不吃的時候也感覺不到餓，因為腦部會釋放快樂嗎啡，然後就壽終正寢的結束了。

當過去沒有這些醫療科技的時候，人反而能夠很自然地結束生命，但當現在人生病了，沒辦法進食的時候，我們會給他鼻胃管插下去，或是胃打一個洞，胃造口給他灌下去。

但其實我們要知道說，當人病重到沒辦法進食的時候，其實不單純只是吞嚥的問題，而是整個系統性的問題，因為當生命來到比較末端的時候，不管是透過打點滴來補充水分，或是透過鼻胃管來灌食營養等，事實上水份過多，病人的身體是沒辦法代謝的，整個身體會是非常腫脹、不舒服的。

我們在病主法裡面，也是想要讓所有人知道說，對於要不要使用鼻胃管插管這件事，病人是有選擇權的。

病主法的初衷 保障病人選擇權

為什麼會推動病主法？因為我自己本身就是一個病人。我19歲開始明顯發病，我得到的是一個很罕見的疾病，就是全身上下的肌肉組織產生病變，我沒辦法靠自己穿衣服、刷牙、洗臉、上廁所、洗澡，完完全全要依靠至少2個人才能夠維持我基本日常的生活。

我深刻體會到病人這種角色，其實會覺得自己活著的所有事情都變得很卑微。明明我意識都還清楚，能說話、能思考，卻處處需要麻煩別人幫忙，尤其是以我這樣重症的病人來說，照顧者一顧可能就是十年。

許多重症病友都會告訴我他想自殺，因此這讓我萌生了一個樸素想法，就是讓所有重症病人知道，他們有不自殺的權利。就是除了自殺這個選項之外，國家應該要提供一個維護病人尊嚴的環境，讓這些重症病人能夠有尊嚴、有選擇的走完人生最後一哩路，這才是我們國家該要給每一個病人最好的人性尊嚴的照顧跟制度。

這就是病主法設立的初衷，希望讓病人擁有知情的權利、選擇的權利，而要求醫生把病情告知患者本人，這也是一種典範轉移。

安寧條例、病主法跟安樂死的差別

病主法不僅是臨終的時候可以選擇不急救，如果被確診為末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智、政府公告的重症，符合這些臨床條件的都有權利可以拒絕急救等措施，不靠加工醫療延長生命徵象。

安樂死有不同的定義，但大致上都是透過加工縮短生命，台灣目前沒有這樣的法律規範。病主法沒有任何加工的空間，主張的是不要加工延長生命，像是透過呼吸器、鼻胃管、藥物等，延長生命跡象，自然的壽終正寢。

但病主法現在不足的地方最重要有3個。第一個是資訊普及，因為大部分的人不知道有這樣的法律，或是誤以為是安寧條例。差別就是，你想不想要在植物人狀態？如果不想，那病主法就跟你有關。

第2個是費用，因為目前每家醫院費用不同，大致上2000到3500元之間，很多人聽到要付費就卻步了，其實這是買「善終保險」的概念。第3點是弱勢族群取得資訊困難，臥床在家的重症患者要出門到醫院諮詢非常困難，需要很多配套措施。

我們希望透過病主法，降低台灣人平均臥床8年，對於病人尊嚴的挑戰，對於家庭照顧的困難，以及集體社會資源分佈的困境。